Di Melanie Sloan,
Gli incubi sono spiacevoli, ma perfettamente normali – per la maggior parte. Tuttavia, io e i miei colleghi abbiamo recentemente scoperto che possono anche presagire malattie autoimmuni, come il lupus.
Il nostro studio, pubblicato su The Lancet Rivista eClinicalMedicine, hanno esplorato i possibili segnali premonitori di riacutizzazioni di malattie autoimmuni. Abbiamo intervistato 676 pazienti affetti da lupus e 400 medici e abbiamo effettuato oltre 100 interviste approfondite.
Abbiamo chiesto informazioni sui sintomi neurologici e di salute mentale sperimentati dai pazienti e quando si sono verificati in relazione a quando è iniziata la loro malattia. Ciò includeva sintomi come umore basso, allucinazioni, tremori e affaticamento. Abbiamo anche chiesto se esistesse uno schema abituale di sintomi per i pazienti che stavano per avere una riacutizzazione (peggioramento dei sintomi).
Molti pazienti potrebbero descrivere i sintomi verificatisi appena prima delle riacutizzazioni. Sebbene i modelli variassero tra persone diverse, erano spesso simili nelle riacutizzazioni di ciascuna persona. I pazienti spesso sapevano quali sintomi indicavano che la loro malattia stava per peggiorare.
Incubi che precedono le malattie autoimmuni sono stati riscontrati in altri neurologici malattie. Le descrizioni degli incubi legati ai brillamenti nel nostro studio spesso implicavano l'essere attaccati, intrappolati, schiacciati o cadere. Molti erano molto angoscianti. Una persona li ha descritti come: “Orribili, come omicidi, come la pelle che si stacca dalle persone, orribili”.
Un'altra scoperta importante è stata che questi incubi spesso si verificavano prima di una riacutizzazione della malattia, in particolare nelle persone che poi avevano allucinazioni come parte del loro quadro patologico. Ciò era più probabile nelle persone con lupus rispetto ad altre malattie reumatologiche come l’artrite infiammatoria. Ciò non era inaspettato poiché è noto che in alcuni casi il lupus colpisce il cervello.
Tra i pazienti che riferivano anche allucinazioni, il 61% dei pazienti con lupus e il 34% con altre malattie reumatologiche autoimmuni riferivano un aumento delle interruzioni del sonno (per lo più incubi) appena prima delle allucinazioni.
Incubi
Il nostro precedente studio ha scoperto che oltre il 50% delle persone raramente o mai riferisce sintomi di salute mentale ai propri medici. Sebbene le persone spesso si sentissero più a loro agio a parlare con i nostri intervistatori piuttosto che con i loro medici, abbiamo usato la parola “incubo” per ridurre il sentimento di paura e stigma che molte persone provano riguardo alla parola “allucinazione”.
I pazienti ritenevano anche che “incubo ad occhi aperti” fosse una buona descrizione poiché le esperienze di allucinazioni venivano spesso descritte come stati onirici “tra il sonno e la veglia” e “sogni a occhi aperti”. Molti pazienti hanno descritto la parola e la descrizione come un momento di “lampadina” per loro:
(Quando) hai detto quella parola incubo e non appena hai detto che aveva senso, non è necessariamente spaventoso, è proprio come se avessi fatto un sogno eppure te ne stavi seduto sveglio in giardino… Vedo cose diverse , è come se ne fossi uscito ed è come quando ti svegli e non ricordi il tuo sogno e sei lì ma non ci sei… è come sentirsi davvero disorientato, la cosa più vicina a cui riesco a pensare è questa Mi sento come se fossi Alice nel Paese delle Meraviglie.
Molte persone affette da lupus e altre malattie autoimmuni possono affrontare un viaggio lungo e difficile verso la diagnosi. Una maggiore comprensione della vasta gamma e del tipo di sintomi che questi pazienti sperimentano potrebbe portare a un minor numero di diagnosi errate e a un trattamento migliore. Le persone i cui primi sintomi di malattia autoimmune sono psichiatrici hanno maggiori probabilità di essere diagnosticate erroneamente e trattate male, come ha spiegato questa infermiera reumatologica:
Ho visto (pazienti) ricoverati per un episodio di psicosi e il lupus non è stato sottoposto a screening finché qualcuno non ha detto: “Oh, mi chiedo se potrebbe essere lupus”… ma sono stati diversi mesi ed è stato molto difficile… soprattutto con giovani donne e si sta imparando di più che questo è il modo in cui il lupus colpisce alcune persone e non sono i farmaci antipsicotici di cui hanno bisogno, è come un sacco di steroidi.
Anche i medici hanno poco tempo, soprattutto nel caso di malattie complesse come il lupus che possono colpire qualsiasi parte del corpo. Un reumatologo da noi intervistato ha affermato che discutere di questi sintomi non era una priorità.
Ho sentito quello che stai dicendo… sugli incubi e le allucinazioni, e ci credo, ma quello che sto dicendo è che non è concepibile includerli nella gestione di routine del lupus.
Tuttavia, la maggior parte dei medici coinvolti nello studio ha affermato che ora inizierebbe a fare domande sugli incubi e su altri sintomi. Molti hanno riferito ai ricercatori che i loro pazienti ora segnalavano regolarmente questi sintomi e ciò li aiutava a monitorare la loro malattia.
Sintomi come gli incubi non sono negli elenchi diagnostici, quindi i pazienti e i medici spesso non ne discutono. Affidarsi all'osservazione di un medico, agli esami del sangue e alle scansioni cerebrali per diagnosticare le malattie non funziona per i sintomi che sono invisibili e non sono ancora – e potrebbero non essere mai – visibili nei test.
Il nostro studio evidenzia anche l’importanza del lavoro di squadra medico-paziente nell’identificazione, monitoraggio e trattamento di questi sintomi spesso dolorosi.
Melanie SloanRicercatore, Sanità pubblica,
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