La malattia di Parkinson devasta il sonno dei pazienti e degli operatori sanitari, secondo un sondaggio

Riepilogo: Un nuovo sondaggio condotto da PD Avengers rivela che il 96% dei pazienti affetti dalla malattia di Parkinson sperimenta disturbi del sonno, e che ne soffre anche oltre un terzo degli operatori sanitari. Condotto dal 15 marzo al 15 maggio in collaborazione con AbbVie, l’indagine evidenzia sintomi notturni significativi e l’urgente necessità di migliori cure e supporto per pazienti e operatori sanitari.

Punti chiave:

• Alta prevalenza di problemi del sonno: Il 96% dei pazienti affetti da Parkinson segnala disturbi del sonno, con una media di 2,75 interruzioni a notte.
• Impatto sui caregiver: Oltre un terzo degli operatori sanitari sperimenta significativi disturbi del sonno, che influiscono sul loro benessere emotivo e fisico.
• Necessità di cure migliori: L’indagine sottolinea la necessità di una migliore comunicazione tra pazienti e operatori sanitari e di un maggiore sostegno agli operatori sanitari.

Un nuovo sondaggio condotto da PD Avengers, un'alleanza globale per porre high quality alla malattia di Parkinson, rivela che la malattia di Parkinson disturba in modo significativo il sonno dei pazienti e degli operatori sanitari e scopre aree chiave per migliorare l'assistenza.

Il “Sondaggio sugli effetti della malattia di Parkinson a tarda sera” (SONNO) sondaggio, condotto dal 15 marzo al 15 maggio in collaborazione con AbbVie, fa luce sull'impatto significativo dei sintomi notturni sulle persone con Parkinson e su chi si prende cura di loro. Le risposte di oltre 1.248 persone con Parkinson e 286 caregiver in 27 paesi hanno rivelato i seguenti risultati chiave:

Sintomi notturni tra le persone con Parkinson:

• Prevalenza: Il 96% degli intervistati ha riferito che il Parkinson influisce sulla qualità del sonno, con una media di 2,75 interruzioni del sonno a notte.
• Carico dei sintomi: In media, le persone con Parkinson hanno riferito di avere a che fare con quasi sei diversi sintomi di Parkinson (5,6) ogni notte.
• Sintomi comuni: I cinque sintomi più comuni riportati durante il sonno sono stati: risvegli frequenti (53%), insonnia (50%), bradicinesia (41%), rigidità (38%) e nicturia (38%).
• Difficoltà con il movimento: Il 65% delle persone con Parkinson ha riferito di avere difficoltà a girarsi nel letto durante la notte e questa percentuale è aumentata all'84% per coloro che hanno identificato una malattia di Parkinson avanzata.
• Differenze di genere: Gli uomini hanno riportato casi più elevati di nicturia (43%), sbavando (30%) e disturbi comportamentali del sonno REM (28%), mentre le donne erano più colpite da insonnia (55%), rigidità articolare (27%) e sudorazione eccessiva ( 28%).
• Discussioni sul sonno con gli operatori sanitari: Quasi il 30% delle persone con Parkinson ha riferito che il proprio medico non si è impegnato in discussioni sul sonno e solo il 20% ha ricevuto una diagnosi di disturbo del sonno.
• Differenze regionali: Gli intervistati nordamericani hanno maggiori probabilità di ricevere una diagnosi di disturbo del sonno (24%) rispetto ai loro colleghi europei (13%).
• Impatto sui caregiver: Funzionamento quotidiano: una maggioranza significativa, l'88%, degli operatori sanitari sperimenta un certo livello di interruzione del sonno a causa della malattia di Parkinson del proprio partner, che varia da impatti moderati a gravi.

Tensione emotiva e fisica per le persone con Parkinson e la relazione con il partner di assistenza:

• Il 44% delle persone con Parkinson riferisce che i sintomi notturni hanno un impatto significativo sul livello emotivo del proprio partner, mentre il 36% delle persone con Parkinson riferisce che i sintomi interrompono il sonno e il benessere fisico del proprio partner.
• Il 40% degli operatori sanitari sperimenta un carico emotivo significativo e il 34% segnala notevoli interruzioni del sonno per assistere con il movimento o i farmaci.
• Inoltre, il 32% è costantemente preoccupato per il benessere dell'assistito, il che porta ad una maggiore vigilanza e difficoltà a rilassarsi.

“Le difficoltà notturne delle persone con Parkinson e di chi si prende cura di loro sono una crisi silenziosa che richiede attenzione. Non si tratta solo di riconoscere queste sfide, ma di adottare misure attuabili per affrontarle. Il nostro impegno per porre high quality alla malattia di Parkinson deve essere costante e onnicomprensivo, abbracciando ogni ora del giorno e della notte”, afferma Larry Gifford, presidente e co-fondatore di PD Avengers, in un comunicato.

La malattia di Parkinson è la malattia cerebrale in più rapida crescita nel mondo e colpisce 11,8 milioni di persone. Sebbene la malattia di Parkinson sia spesso caratterizzata da sintomi motori come tremore, rigidità muscolare e difficoltà di movimento, presenta anche oltre 40 potenziali sintomi 4 tra cui sonno, dolore, salute intestinale e stitichezza. Molti di questi sintomi sono nascosti agli altri, tra cui ansia, depressione e apatia.

Suggerimenti per migliorare il sonno per pazienti e operatori sanitari

Per affrontare questi problemi, PD Avengers raccomanda le seguenti azioni:

1. Migliorare la comunicazione tra le persone con Parkinson e gli operatori sanitari: Incoraggiare discussioni più proattive sui problemi del sonno per garantire che le persone con Parkinson ricevano cure complete.
2. Assistenti di supporto: Istituire immediatamente assistenza di sollievo, gruppi di supporto e servizi di consulenza per alleviare l’immenso stress emotivo e fisico degli operatori sanitari. Hanno bisogno di sollievo e sostegno, non solo di riconoscimento.
3. Distribuire tecnologie assistive: Promuovere la rapida adozione di dispositivi di assistenza che consentano alle persone con Parkinson di gestire autonomamente i sintomi notturni, riducendo l'intervento del caregiver e migliorando la qualità del sonno.
4. Promuovere l’educazione e la consapevolezza: Aumentare gli sforzi educativi tra gli operatori sanitari sull'importanza fondamentale della diagnosi e della gestione dei disturbi del sonno nel Parkinson. Fornire alle persone affette da Parkinson e agli operatori sanitari le conoscenze necessarie per sostenere un'assistenza adeguata.
5. Sostenitore del cambiamento di politica: Spingere per modalità di lavoro flessibili e programmi di assistenza finanziaria per gli operatori sanitari che sono finanziariamente in difficoltà a causa delle loro responsabilità. Il cambiamento delle politiche deve sostenere il benessere sia delle persone con Parkinson che di chi si prende cura di loro.