Cosa sai della narcolessia?
Trattandosi di un raro disturbo del sonno, potresti non averne sentito parlare molto o, se ne hai sentito parlare, la tua percezione potrebbe essere stata influenzata dalle limitate rappresentazioni che ne vengono date dai media.
Nel corso degli anni sono state realizzate diverse rappresentazioni della narcolessia, da Deuce Bigalow (1999), a Rowan Atkinson in Rat Race (2001) e, più di recente, nella serie di Prime The Boys (2019-24).
Ma quanto bene queste rappresentazioni rappresentano la convivenza con questo raro disturbo del sonno?
Più che un semplice addormentarsi
Narcolessia è un disturbo neurologico del sonno in cui il cervello non è in grado di regolare il normale ciclo sonno-veglia. La condizione colpisce circa 1 persona su 5.000.
Le persone che soffrono di narcolessia si sentono estremamente assonnate durante il giorno e spesso si addormentano in ambienti favorevoli al sonno (pensate a stare seduti per periodi prolungati). Inoltre, non riescono a dormire bene la notte, spesso si svegliano più volte a notte e hanno cicli di sonno anomali.
Nella quarta stagione di The Boys abbiamo potuto vedere come potrebbe apparire un supereroe affetto da narcolessia, attraverso Black Noir (Nathan Mitchell).
The Boys segue un gruppo di supereroi “corrotti” che sono sia popolari che politicamente influenti, e un gruppo di vigilanti che vogliono smascherarli per quello che sono realmente. Lo spettacolo è un critica satirica della politica di destra e dell'inclinazione dell'America verso il fascismo, e sfrutta molto il valore dello shock.
Nella quarta stagione, scopriamo che uno di questi supereroi è narcolessi. Uno dei personaggi nota Noir addormentato durante una riunione del team di supereroi. Quando qualcuno calcia la sedia di Noir, lui si sveglia e spiega “Oh merda, mi dispiace ragazzi, sono narcolettico”.
Sebbene sia fantastico che Black Noir ponga la narcolessia al centro dell'attenzione, la rappresentazione banalizza in un certo senso la convivenza con questa patologia: sedersi in una sala riunioni alle 15:00 di una calda giornata estiva è sufficiente a far venire sonno a chiunque, ma la narcolessia è molto più di questo.
Per chiunque viva con la narcolessia, la sonnolenza è sempre presente e opprimentePer provare un livello simile di sonnolenza, la persona media dovrebbe rimanere sveglia per 48-72 ore.
In una svolta assurda, vediamo anche Black Noir addormentarsi nel mezzo di una scena di lotta. Basti dire che l'adrenalina e l'emozione di una lotta probabilmente impedirebbero di addormentarsi, ma potrebbero scatenare uno dei sintomi distintivi della narcolessia, la cataplessia.
Rappresentazioni vere e occasioni mancate
La cataplessia è uno dei sintomi della narcolessia. Non tutti i narcotici soffrono di cataplessia, ma quelli che ne soffrono possono perdere brevemente il controllo dei muscoli e talvolta rimanere completamente paralizzati per alcuni minuti dopo aver sperimentato forti, di solito positivo emozione (sì, anche durante il sesso).
Il film del 2019 Ode to Joy ha come protagonista Charlie (Martin Freeman), un uomo affetto da cataplessia. Il tumulto centrale di Charlie nel film segue il suo viaggio nel tentativo di bilanciare la sua condizione (innescata dalla gioia) e l'innamoramento.
Vediamo diversi esempi di un attacco di cataplessia, anche se in alcuni casi si tende a una rappresentazione cartoonesca in cui Charlie diventa rigido come una tavola e cade all'indietro. Tuttavia, alcune scene mostrano casi che si avvicinano meglio alla realtà. Vediamo Charlie perdere il controllo dei muscoli delle gambe e crollare lentamente a terra durante momenti intensamente emotivi.
Gli spettatori con cataplessia potrebbero trovare il film convalidante o analogo al loro stesso viaggio navigare nelle relazioni. Ma il film si concentra eccessivamente sull'esperienza di Charlie con la cataplessia al punto da ignorare la rappresentazione dell'impatto che altri sintomi hanno sulla sua vita. Non vediamo mai Charlie sentirsi assonnato o addormentarsi, e la narcolessia viene menzionata solo una o due volte, anche se la cataplessia si verifica solo nelle persone con narcolessia.
È un ottimo esempio di come la cultura pop e le rappresentazioni mediatiche dei disturbi possano deluderci. Le commedie romantiche sono un genere pieno di tropi stereotipati. Le linee narrative in competizione e il tempo limitato sullo schermo non sono forse il mezzo migliore per trasmettere appieno una condizione complessa e sfumata come la narcolessia. Il pubblico potrebbe avere l'impressione sbagliata che alcune persone che vivono con la narcolessia sperimentino pochi o nessun sintomo correlato al sonno.
Una rappresentazione imprecisa può essere particolarmente dannosa per gli individui che non hanno ancora ricevuto una diagnosi e forse contribuisce al ritardo medio nella diagnosi di fino a 15 anni.
Stigma e compromissione funzionale
In un Episodio del 2015 dei SimpsonA Homer viene diagnosticata la narcolessia.
L'episodio inizia con Homer addormentato al lavoro nel bel mezzo di un'emergenza, che lo porta in ospedale. Marge è preoccupata per quanto Homer dorma durante il giorno, condividendo con il suo medico le foto delle vacanze in cui Homer dorme costantemente.
Sorprendentemente l'episodio collega accuratamente la sonnolenza di Homer ai bassi livelli del neurotrasmettitore cerebrale che controlla il ciclo sonno-vegliaaccurato per molte persone affette da narcolessia.
Forse non sorprende che l'esperienza della narcolessia da parte di Homer sia piuttosto unidimensionale, con l'episodio incentrato sulla gag ricorrente in cui Homer usa la sua diagnosi come scusa per non svolgere compiti indesiderati:
Dottor Hibbert:La narcolessia è semplicemente la malattia del sonno e molti narcolettici conducono una vita normale evitando fattori stressanti come, diciamo…
Omero:Aiutare con il bucato?
Dottor Hibbert: Esattamente.
Sebbene riduttiva, la descrizione che Omero fa di un soggetto affetto da narcolessia rispecchia lo stigma comune a molte persone affette da narcolessia: la pigrizia.
La narcolessia richiede frequenti riposini per prevenire la sonnolenza ed evitare di addormentarsi in momenti inopportuni o situazioni potenzialmente pericolose. Tuttavia, la società occidentale spesso svaluta il sonno e spesso confonde la necessità di fare un pisolino o dormire con la pigrizia.
L'idea sbagliata può spesso portare a sentimenti di vergogna interiorizzati, influenzano i comportamenti di ricerca di aiuto e portano a depressione e ansia.
I media e la cultura pop sono un veicolo chiave per diffondere messaggi, creare consapevolezza e plasmare l'opinione pubblica attraverso la rappresentazione. Per la persona media, i media popolari sono l'unica rappresentazione a cui saranno esposti per la narcolessia e i suoi sintomi.
Per chi soffre di questa patologia o è in fase di pre-diagnosi, le caratterizzazioni errate possono generare stigma e contribuire al ritardo medio prolungato nella diagnosi.
