Riepilogo: È stata lanciata una nuova piattaforma di dati incentrata sul paziente per migliorare la ricerca sui disturbi centrali dell’ipersonnolenza. Questa piattaforma, progettata per migliorare la comprensione di queste condizioni, utilizza l’intelligenza artificiale e l’apprendimento automatico. La piattaforma consente ai pazienti di gestire e condividere i propri dati, con l’obiettivo di accelerare la ricerca e lo sviluppo di nuovi trattamenti. I sondaggi curati da esperti e i questionari approvati dall’IRB sono progettati per aiutare a identificare nuovi pazienti e portare a diagnosi più rapide.
Punti chiave:
- La piattaforma sfrutta le tecnologie di intelligenza artificiale e apprendimento automatico, fornite dal programma RARE-X, per analizzare i dati dei pazienti e migliorare la ricerca sui disturbi centrali dell'ipersonnolenza, collegandosi ai dati su altre malattie rare e non rare.
- Consentendo ai pazienti di gestire e condividere i propri dati, la piattaforma favorisce una maggiore autonomia e accelera il percorso verso nuove scoperte e terapie nella medicina del sonno.
- Verranno utilizzati sondaggi, questionari e scale curati da esperti, approvati dal Comitato di revisione istituzionale, per raccogliere informazioni dettagliate sui pazienti. Questa raccolta di dati mira a identificare nuovi pazienti in varie aree patologiche, portando a diagnosi più rapide e accurate.
Sleep Consortium, in collaborazione con gruppi di difesa dei pazienti legati al sonno, la comunità dei pazienti e le parti interessate del settore, ha lanciato la piattaforma di raccolta dati sul sonno per migliorare la ricerca sui disturbi centrali dell'ipersonnolenza.
Progettata per individui e famiglie affetti da disturbi centrali di ipersonnolenza, la piattaforma di raccolta dati sul sonno mira a migliorare la comprensione di queste condizioni sfruttando l'intelligenza artificiale e l'apprendimento automatico già abilitati da RARE-X, un programma di ricerca di Global Genes.
Avvia funzionalità di eventi e piattaforma
Il 29 aprile il consorzio ha lanciato la piattaforma con un annuncio multimediale e un webinar. Questo evento ha messo in mostra le capacità della piattaforma e ha discusso di come i dati posseduti e controllati dai pazienti potrebbero accelerare la ricerca e lo sviluppo di nuovi trattamenti. Gli esperti di RARE-X e gli opinion leader della comunità del sonno hanno fornito un tour virtuale della piattaforma e ne hanno evidenziato il potenziale di trascendere i registri di ricerca tradizionali collegandosi ai dati su altre malattie rare e non rare, ampliando così la portata del suo impatto.
Lindsay Jesteadt, co-fondatrice e CEO di Sleep Consortium, afferma in un comunicato: “Questa piattaforma incarna il nostro impegno a riportare il controllo dei dati nelle mani delle persone più colpite. Consentendo ai pazienti di gestire e condividere i propri dati, non solo favoriamo una maggiore autonomia, ma acceleriamo anche il percorso verso nuove scoperte e terapie nella medicina del sonno”.
Missione e collaborazione
Fondato nel 2021, Sleep Consortium è stato istituito con la missione di ridurre i ritardi diagnostici e identificare individui non diagnosticati in più aree patologiche, a livello globale. I partner fondatori del consorzio, comprese le organizzazioni di difesa dei pazienti e le parti interessate del settore, hanno formato una rete dedicata allo smantellamento delle barriere della ricerca, all'abbattimento dei silos di dati e alla responsabilizzazione dei pazienti.
Claire Wylds-Wright, co-fondatrice e responsabile dell'esperienza dello Sleep Consortium, afferma in un comunicato: “Come genitore e caregiver di un giovane affetto da narcolessia sono consapevole da oltre un decennio dell'acuto bisogno di ricerca sulla medicina del sonno per colmare il divario tra le riviste accademiche e il percorso del paziente. Ciò che è particolarmente interessante della piattaforma è il modo in cui consente ai pazienti di interagire con la tecnologia più recente, sostenuta da un vecchio desiderio di lavoro di squadra per far avanzare l’agenda di ricerca”.
Raccolta dati curata da esperti
I sondaggi, i questionari e le scale della piattaforma sono stati curati da esperti ricercatori del sonno e sono stati approvati dal comitato di revisione istituzionale. Verranno identificati nuovi pazienti provenienti da diverse aree di malattie rare e non rare, consentendo una diagnosi più rapida.
“Il ruolo fondamentale del sonno per la salute, il benessere, le prestazioni, l'umore e la qualità della vita è ora più che mai apprezzato, con il risultato di un'ulteriore valutazione scientifica da utilizzare come strumento per migliori risultati individuali. Sleep Consortium sta assumendo un ruolo guida trasformando il panorama clinico e della ricerca, con dati di proprietà dei pazienti, per aumentare la comprensione delle malattie e avanzare verso un futuro con più opzioni terapeutiche, facendo così avanzare il nostro campo”, afferma Anna Maria MorseDO, direttore della neurologia infantile e della medicina pediatrica del sonno, Geisinger, Janet Weis Children's Hospital e consulente scientifico dello Sleep Consortium, in un comunicato.
Il supporto per la piattaforma di raccolta dati sul sonno comprende anche il contributo di Alkermes, Avadel Pharmaceuticals, Jazz Pharmaceuticals, Takeda Pharmaceuticals, Centessa Pharmaceuticals e Zevra Therapeutics.
