Riepilogo: L'app “Narcolepsy Monitor” consente alle persone con narcolessia di monitorare più della semplice eccessiva sonnolenza diurna. I pazienti possono monitorare un quadro più completo del loro carico di malattia, inclusi sintomi di ansia e problemi di memoria.
Punti chiave:
- La narcolessia comporta una vasta gamma di sintomi oltre all'eccessiva sonnolenza diurna, sono inclusi problemi di concentrazione e di memoria, difficoltà sociali, stanchezza e problemi di salute mentale come depressione e ansia.
- I sintomi della narcolessia possono cambiare nel tempoche richiedono un monitoraggio continuo e cure personalizzate.
- IL App per smartphone Narcolepsy Monitor è stato sviluppato per monitorare questo spettro diversificato di sintomi, fornendo preziose informazioni sul loro impatto sulla vita quotidiana.
Laury Quaedackers, psicologa sanitaria, dottoranda presso l' dipartimento di design industriale presso l'Università di Tecnologia di Eindhoven (Paesi Bassi) ha condotto diversi studi clinici su bambini e adulti affetti da narcolessia, scoprendo che problemi di concentrazione e memoria, problemi sociali, stanchezza, umore depresso e sintomi di ansia/panico sono sintomi comuni (oltre alla caratteristica eccessiva sonnolenza diurna).
Questi sintomi spesso cambiano anche nel tempo. Ciò ha spinto lo sviluppo di un'app per smartphone, “Monitoraggio della narcolessia,” che consente di tracciare un'ampia gamma di sintomi. L'analisi dei dati dell'app ha dimostrato una diversità di sintomi nella narcolessia, con un impatto notevole sul funzionamento nella vita quotidiana con effetti a scuola o al lavoro e nelle relazioni.
Medico e ricercatore Sebastian OvereemPhD, che ha supervisionato lo studio di dottorato, Catturare lo spettro dei sintomi della narcolessia: un approccio mHealthafferma in un comunicato, “Attraverso l'innovazione e la ricerca scientifica, noi di Kempenhaeghe lavoriamo costantemente per migliorare diagnosi e trattamento. La tesi di Laury Quaedackers dimostra chiaramente che la narcolessia non riguarda solo la ricerca del farmaco giusto per combattere l'eccessiva sonnolenza e la debolezza muscolare. È essenziale adottare un approccio molto più ampio alla diagnosi, al trattamento e alla consulenza, prestando attenzione ai singoli sintomi fisici e psicologici che le persone con narcolessia possono sperimentare”.
Quaedackers afferma in un comunicato: “I risultati della mia ricerca confermano l'importanza dell'approccio multidisciplinare già utilizzato nei centri di competenza per la narcolessia, come Kempenhaeghe e SEIN, per le persone con narcolessia. Uno psicologo e un assistente sociale, tra gli altri, sono spesso coinvolti con pazienti con sospetta narcolessia”.
Overeem aggiunge: “Centri di competenza come Kempenhaeghe e SEIN possono anche supportare la seconda linea con questo approccio ampio. Così facendo, miglioriamo insieme l'assistenza per le persone con narcolessia”.
L'app Narcolepsy Monitor, sviluppata dal Center for Sleep Medicine di Kempenhaeghe insieme alla Eindhoven University of Technology e allo Sleep-Wake Centre SEIN, tra gli altri, rimarrà disponibile per i pazienti anche dopo il completamento dello studio di dottorato. Con l'aiuto dell'app, i pazienti acquisiscono una maggiore comprensione del proprio spettro di sintomi e del peso di questo nella vita quotidiana.
